.ASSOCIATION LOI 1901.

photo : site ELA

 

SPORT-AVENIR-EVASION c'est :

-Un groupe d'amis passionné de sport et sensible aux inégalités physiques et sociales.

-Un relais, une aide, une solidarité et un soutien pour toutes les maladies graves.

-L'organisation de manifestations sportives pour venir en aide à des associations à caractère humanitaire.
CETTE ANNÉE, L'ASSOCIATION SPORT-AVENIR-EVASION A CHOISI DE SOUTENIR ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies).

Unissons-nous pendant 24 heures

SAMEDI 3 ET DIMANCHE 4 JUILLET 1999.

SPORT-AVENIR-EVASION
Association loi 1901

2, rue du Mercy 54820 MARBACHE

 

Tel : 03 83 24 05 85                                                               03 83 24 04 13 (répondeur)

par courrier électronique sur ce site : Email

 


L'association bénéficiaire en 1999 :

L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)

Fondée en 1992, ELA est une association de type loi 1901, reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996 et dont le siège national est établi à NANCY(54).

ELA lutte contre les leucodystrophies. Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux central(cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppent les nerfs à la manière d'une gaine électrique et qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Les conséquences sont particulièrement graves : Les manifestations neurologiques surviennent à tout âge et sont le plus souvent progressives entraînant cécité, surdité, paralysie totale, perte de la parole, impossibilité de s'alimenter normalement jusqu'à un Etat végétatif irrémédiable puis la mort.

En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an (3 par semaine).

Les leucodystrophies sont des maladies orphelines. Elles sont rares et méconnues et la recherche manque de moyens pour les combattre.

ELA est une association de parents et de patients motivés et informés dont les objectifs sont clairs :


Un défi sportif original et solidaire : 24 heures non stop à vélo.

Le cycliste Joseph SCAVETTA se propose de parcourir pendant 24 heures non-stop une course en solitaire à vélo.

Le challenge est programmé les samedi 3 et dimanche 4 juillet 1999 au départ de MARBACHE. Le circuit est prévu dans le bassin de POMPEY et est décliné en 2 boucles, l'une de 12 kilomètres et l'autre de 1,6 kilomètres. Le départ sera donné à 16heures par un sportif de haut niveau.

La performance physique exceptionnelle est d'autant plus remarquable qu'elle est symbolique.

Elle est réalisée en faveur de personnes touchées par une maladie génétique très grave, très affaiblies physiquement. Elle est le symbole du courage, de la ténacité, de la volonté, du combat physique et mental qu'il faut mener au quotidien face aux leucodystrophies.



Le mot du sportif :

"Pratiquant une activité sportive intensive 5 jours sur 7, je ne peux rester insensible et accepter le handicap de ces enfants atteints de leucodystrophie, une maladie qui touche 3 naissances par semaine en France.

C'est pourquoi, j'ai choisi d'allier effort et générosité.

Unissons-nous du samedi 3 au dimanche 4 juillet 1999 à MARBACHE.

Mon défi, sera de parcourir à vélo pendant 24 heures un circuit déterminé, en effectuant le maximum de tours.

Une façon pour moi d'aller au bout de mes limites physiques, et de pouvoir récolter des fonds qui seront remis à l'association ELA lors de mon arrivée".

 Une fête populaire et familiale

Le site géographique :

Le défi se déroulera à MARBACHE, village du bassin de POMPEY se situant à 15 kilomètres de NANCY et à 50 kilomètres de METZ sur la nationale 57.


Les animations programmées

Pour accompagner le défi sportif, des animations (actuellement au stade de projet) sont prévues afin d'accueillir un public nombreux et proposer des divertissements variés pour tous ages.

et d'autres surprises...

Buvettes et restauration permanente sur place sont également prévue pour que cette fête soit un rendez-vous convivial.



Une cause : soutenir ELA financièrement

Cette fête revêt un caractère humanitaire conformément à l'objet de l'association SPORT-AVENIR-EVASION. Deux dispositions sont prévues pour soutenir financièrement ELA :

Tout le monde peut parrainer, particuliers ou sociétés, les kilomètres effectués par Joseph SCAVETTA.


Sensibilisation et médiation

Ils soutiennent ce rendez-vous de la solidarité

Vous aussi, vous pouvez participer à la fête et devenir le partenaire de cette manifestation populaire et familiale :

En devenant partenaire, l'association SPORT-AVENIR-EVASION vous propose :

Participer avec SPORT-AVENIR-EVASION

à ce défi d'espoir et de vie

au profit d'ELA !

ici les résultats

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